Большие победы маленького человека

Каждая вторая… Только задумайтесь! Но, к счастью, каждой первой в прямом смысле слова везёт. Везёт с больницей, профессиональными и тактичными врачами, родными и близкими.

Сегодняшняя история в рамках проекта «Вопреки всему» о судьбе сильной Татьяны и её храбром сыне Ярославе.

- Когда на одном из очередных обследований, через которые проходит каждая беременная женщина, врач заподозрил патологию, я заволновалась. И это нормально, переживание будущей маме свойственно. Но над предложением сделать прокол и исследовать околоплодные воды я задумалась. К счастью, на тот момент огромную роль сыграла Светлана Николаевна Хасиева. Ей понадобилось задать мне лишь один вопрос: что изменится в твоём решении, если диагноз подтвердится?» — вспоминает Татьяна.

Действительно, не изменилось ничего. Будущая мама собралась с мыслями, подписала отказ от следования и продолжила ждать появления на свет уже четвёртого ребёнка.

Через 20 недель родил ся розовощёкий, упитан ный малыш. C полным набором хромосом, и даже на 1 больше. Предположения врачей оказались верными. Но что с того? Зародилась новая жизнь, да ещё какая…

Первый год, как вспоминает Татьяна, действительно был непростым. И стресс унёс большую часть этого пройденного этапа. В большинстве случаев такие дети приходят в мир с уже врождённым пороком сердца. Наш маленький герой – не исключение. И тут этой крепкой духом семье повезло. В чём? Ярослава успел прооперировать Сергей Германович Суханов – заслуженный кардиохирург. Сложнейшая операция на открытом сердце в краевом центре сердечно-сосудистой хирургии прошла успешно. Первая преграда была пройдена.

- Я не осуждаю, но и не понимаю людей, которые уже на начальном этапе стесняются собственного же ребёнка. Таких мам в центре кардиохирургии было достаточно. Они, будто желая спрятать ребёнка и самих себя от всего мира, уже в тот момент скрывались в платных палатах. Лишь бы их ребёночка, не такого, как все, никто не видел. Это слабость характера, и это страшно. В первую очередь для их же детей, — твёрдо уверена Татьяна.

Конечно, вспоминая всё пройденное за 7 лет жизни Ярослава, она не скрыва ет, что порой было очень нелегко. Слёзы, пережива ния, страх, непонимание происходящего – это не чуждо даже самой силь ной женщине. Все мы лю ди, не лишенные чувств и эмоций.

- Это страшно, но я справилась, — гордо и искренне признаётся героиня.

Солнечные дети, как наш маленький герой, развиваются по схеме – два года за один. Он сделал свои первые шаги в два года, как раз в собственный день рождения. Ну а потом маленького непоседу было не удержать. Растущий человек начал изучать столь интересный окружающий его мир.

- У нас сейчас новое «любимое» дело – начали сбегать. Уже не раз сын совершал спланированные побеги из детского сада. Но это, если анализировать наше развитие, явление временное, — предполагает Татьяна.

Сегодня Ярослав живёт не менее уверенно и ориентируется в социуме, не без помощи мамы, с большими успехами. У него есть свой планшет, который используется как в развлекательных, так и познавательных целях. Недавно его старшая сестра заметила, что в игре с фигурками животных, овощей и фруктов брат начал употре блять английские слова.

Как такое возможно? От куда он узнал?

Именно эти вопросы не давали покоя радующейся успехам ребёнка семье.

Как оказалось, причина тому – познавательная телепередача на канале «СТС», которую Ярослав начал смотреть на том самом планшете.

- Ему потребовалось не так много времени, чтобы запомнить приличный список слов. Я английский язык не знаю, но вот старшая дочь, наблюдая за Яриком , его вполне понимает. Так что в 7 лет мы уже начинаем постигат иностранный язык!, — улыбается заботливая мама.

Кстати, именно самая старшая из детей стала инициатором разговора о синдроме брата. Учитель на одном из школьных уроков как раз затронул эту тему. Любознательная ученица, как полагается, решила продолжить изучение темы самостоятельно и ненароком заметила сходство между детьми с иллюстраций и своим лучезарным братом.

Справка НЖ

Частота рождений детей с синдромом — 1 на 800 или 1000.

Тогда Татьяна собрала всех на семейный совет и в спокойной обстановке рассказала, что самый младший среди них немного отличается от остальных деток. У него есть свои особенности, но и они же делают его уникальным.

Среди старших не было никакого непринятия. Все восприняли информацию как должное. Так поступил и папа Ярослава, который с самого начала поддерживает жену.

- Когда ребёнок стал чуть взрослее, наш папа в начале недели выдавал нам установку: что должен уметь сын в тот или иной период своей жизни. Разумеется, требования эти учитывали его особености. Ну а мы, плодотворно работая всю неделю, в конце прямо-таки отчитывались. Не подумайте, здесь нет эгоизма или сверхидеи. Просто к таким деткам требуется особый подход, без него никуда!, — уверяет Татьяна Ведрова.

Кроме того мама с сыном ежегодно посещают реабилитационный центр в Орде, где с мальчиком усиленно работают специалисты разной направленности.

Конечно, у ребёнка есть не только внутренние отличия, но и внешние. Но это совершенно не мешает жить ему и полноценно развиваться в обществе. Ярик — любимчик у остальных детей в детском саду. Между девчонками и маль чишками даже формируется очередь и составляется расписание, кто и когда с ним играет.

Но мир, как известно, полон и злых людей. На просторах интернета Татьяна неоднократно сталкивалась с такими вопро сами в свой адрес: вам не стыдно выпускать своего ребёнка в свет?..

На что Татьяна уже давно научилась реагировать спокойно:

— Бывало, спрашивали и о том, почему он не говорит. Я всегда старалась отвечать на любые вопросы. Так прямо и говорила. Он только учится говорить. Но у него пока не так хорошо получается. Ему сложно произносить звуки. Главное — не пугаться вопросов.

Сейчас Ярослав уже уверенно повторяет за окружающими и вполне спокойно выражает свои мысли. Дело времени — всему можно научиться, если сильно того захотеть.

А на вопрос, что можно посоветовать другим, если родственники стесняются ребенка с синдромом Дауна, она отвечает следующее:

- Ярик — он такой, что влюбляет в себя всех, кто с ним общается. Ну не можешь ты пройти мимо такого бесконечно прекрасного. Нужно немного побыть рядом и открыться. Но если в семье своего брата или сестры с синдромом стесняется другой ребенок, это проблема его окружения. Значит, что-то не так. Возможно, ребенка в коллективе дразнят, травят. Синдром — это вопрос принятия того, что от тебя никак не зависит.

А каким ты родился — красивым, или брюнетом, или с определенным набором хромосом — это просто такие изначальные условия.

Мне никогда не понять, как можно стесняться собственного ребёнка, своей кровинушки.

И не согласиться с ней просто нельзя... Действительно, важно понять, что ваш сын или ваша дочь тоже нужны обществу. Нужно вывести их в свет, заниматься ими, дарить им возможность жить полноценной жизнью. Развиваться, общаться, купаться, кататься с горки, учить языки, заниматься лепкой, да чем угодно!

Ребёнок — не животное, которое подобно морской свиинке должно сидеть в клетке. И та порой тоже хочет из неё выбраться...

- Мы не пытаемся добиться того, чтобы нас принял весь мир. Многие сторонятся и бросают на нас косые взгляды на той же детской площадке. Просто очень важно, чтобы у таких детей был свой круг общения и комфортная среда, — подводит итог заботливая и не менее сильная мама.

А мы в свою очередь обращаемся ко всем, кто столкнулся с похожим случаем. Задумайтесь о жизни и дальнейшей судьбе своего ребёнка. Ведь в этой ситуации она находится именно в ваших руках...