Меню
12+

Инфо-портал НЖ

17.11.2022 10:07 Четверг
Категории (2):
Если Вы заметили ошибку в тексте, выделите необходимый фрагмент и нажмите Ctrl Enter. Заранее благодарны!
Выпуск 46 от 17.11.2022 г.

Пойми меня

Автор: Юлия Китаева

Говорить может каждый — даже тот, о ком думается, что он будет всегда молчать

Когда ты счастлива, не ждёшь беды. Рядом мужчина, которого любишь, у вас скоро будет ребёнок, беременность проходит идеально. Впереди ждет много хорошего… В каждой истории есть то самое «но». Сегодняшняя история в рамках проекта «Вопреки всему» о необыкновенном мальчике Саше Лопатине и не менее замечательной маме Свете.

Ресурсный ребёнок. Каждый день перед его лицом мелькают разноцветные карточки: события, люди, природа и не только. Может показаться, что он ничего не отвечает — потому что он почти не делает этого устно. Но он отвечает: киванием, жестами, а главное — взглядом. Саша в свои 13 лет не может говорить, как все дети. Но он не отчаивается и всегда находит этому альтернативную коммуникацию.

Он играючи расправляется со всеми задачками, встречающимися на пути, и всякое верное действие — то есть почти каждое — сопровождает доброй и лучезарной улыбкой. Про таких говорят: «Он ресурсный ребенок», — способен ежедневно заряжать свою внутреннюю батарейку и наполняться энергией.

Саша родился вовремя c достаточно высокими баллами по шкале оценки состояния новорождённого, да и беременность проходила без каких-либо осложнений. Его мама Светлана не могла и предположить, что диагноз ДЦП вскоре будет идти с ней по жизни. Первое время она ухаживала за малышом, а он просто молчал, разве что иногда указывал пальцем и пытался сказать подобное: «Дай», «На».

Многие родственники переживали, вспоминает она: «А почему он не такой, как все?». Подобный вопрос преследовал семью день за днём.

Сейчас мальчик, бывает, болтает без умолку. «Да», «мама», «дай», «иди» — из активного запаса.

Слово – нож, но и от него можно увернуться. Но каких-то 13 лет назад, когда этот сильный духом парень только появился на свет и долгое время лежал в реанимации, один «злой дядя» сказал его маме весьма громкие слова.

- Что вы каждый день нам названиваете?! Он у вас будет овощем, непригодным для самостоятельной жизни. Не тратьте время ни своё, ни наше, — разносилось на другом конце провода, вспоминает Светлана.

Но у малыша, крепко ухватившегося за жизнь, были другие планы. По статистике такие дети зачастую умирают сразу после рождения. Этот решил бороться до последнего.

В 9 месяцев появились попытки издавать первые комбинации звуков, слова. А дальше — по нарастающей. Что-то понимает только мама, а чем-то Саша делится со всеми окружающими его людьми.

- Первые три недели, которые он провёл в реанимации, показались адом. Но ведь выжил, и это уже радость. У меня ни разу не появилось и мысли оставить его. Да, неизвестность была пугающей, но ведь мы шли в это неведение вместе, я и мой ребёнок. Думаю, для покорения препятствий компании лучше и не найти, — улыбается мама.

И она сто раз права. C того самого дня, оказавшись дома, они стали по крупицам строить совместный быт. Учиться жить не так, как раньше. Не менее важно, кроме ухода за сыном, молодой маме было сохранить собственное «Я». Ведь, когда ребенок болен, у родителя возникает чувство, будто он летит в глубокую пропасть, и ему никто не может помочь.

Но начались обычные будни с маленьким ребенком: кормления, укачивания, прогулки, вставания по ночам. Все это требовало сил и включенности, и переживания отошли на второй план: «Конечно, было страшно. Поначалу у большинства родителей детей с ДЦП — и мы не исключение — ощущение, что ты споткнулся и летишь в глубокую яму. Упал на дно и не знаешь, как выкарабкаться. Чувство, что под ногами есть опора, и из ямы можно выбраться, появилось не сразу.

Да и плюсом к одному диагнозу вскоре добавился второй. В два месяца случился первый перелом... А затем ещё и ещё. На свете есть люди, которые так живут. У них особое генетическое заболевание — несовершенный остеогенез. Я бы могла вам рассказать, почему так происходит, но у вас, как у меня, тоже ведь под рукой интернет. Тут лучше рассказать, не почему, а как и что. Несовершенный остеогенез называют «болезнью хрустальных костей». Неосторожный шаг, и то, что для нас кончилось бы лёгким ушибом, для ребенка с несовершенным остеогенезом — гарантированный перелом. Кости таких детей ломаются, бывает, даже под тяжестью одеяла. До ста переломов в год — это реальность. Сто переломов в год… Задумайтесь…

Почувствовать себя уверенно. Только сильные люди, уверенные в себе, способны не испугаться подобного. Мама Саши – не исключение. Ведь, как она уверяет, все проблемы решаемы, и она обязана поддерживать и улучшать жизнь сына день за днём.

- Поначалу задержки в развитии были незаметны в силу возраста. А потом просто дело привычки. Привыкнуть, как известно, можно ко всему. У меня не было опыта воспитания здоровых детей, поэтому многие вещи стали обыденными и ничуть не удивляли, — делится Светлана Анатольевна.

Когда мальчик подрос, немного окреп, стал два раза в год посещать центр реабилитации в Орде. Там хватает врачей, специализирующихся именно на таких детках. Логопед, психолог, дефектолог, физкультура – скучать некогда. Саша с его лучезарной улыбкой давно уже стал среди них любимчиком.

На сегодняшний день он даже помогает маме по дому, а летом и в огороде. Собирает ягоды, возит пустые вёдра. Старается не лениться и тоже быть полезным.

Кто из нас не нуждается во внимании? В общем, ведёт, не побоюсь этой формулировки, полноценную жизнь. Да, в его мире она такова. И в большей степени благодаря заботливой маме.

Но для него так же важно и внимание других, окружающих его людей. А с этим даже в нашем небольшом посёлке, прямо говоря, проблемы. Менталитет…

- Знаете, недавно были в магазине и, казалось бы, взрослая женщина, в открытую показывала пальцем на моего ребёнка в коляске. Я на это, конечно, давно не обращаю внимания, не воспринимаю всерьёз. Но, согласитесь, ситуация не из приятных, а в современном прогрессирующем мире даже дикая, — вспоминает Светлана.

Не могу не согласиться. Так ведут себя наши с ней земляки, а стыдно за них нам. Может быть, кто-то узнает в этом случае именно себя. Если такое произойдет, пора делать выводы. Касается это и воспитания детей.

- Но обиднее другое. Иногда на детской площадке родители одергивают своих дочерей или сыновей, которые желают пообщаться с Сашей. В то время как другие спокойно объясняют на их языке, что такое бывает, и эта «не норма» всё же вполне обыкновенна, её не нужно сторониться, бояться. Вот это радует, — улыбается Светлана.

Любому прохожему такая жизнь может показаться постоянным ужасом. Необходимость наблюдать боль, практически неизбежную, любимого маленького существа. Кем надо быть, чтобы не сойти с ума, не впасть в отчаяние, не бросить всё, не сбежать?

Ответ банален: нужно быть человеком. В лучшем понимании этого слова с присущими ему положительными качествами. Человеком и любящей мамой. Тогда даже самая глубокая пропасть будет нипочём.

Не буду лукавить, им тяжело. И Светлане, и маленькому Александру. Просто скажу, чтобы не множить эпитетов. По-настоящему тяжело.

Но очень тактильный Саша любит обниматься, и его мама радуется, когда соседские дети играют с ним, а знакомые мужчины в округе здороваются с храбрецом за руку, по-мужски. И в этом внимании, не сострадании, а именно понимании кроется невероятная сила. Сила, движущая маму и сына к покорению новых препятствий и высот.

Только задумайтесь, ведь нам, окружающему обществу, всего лишь нужно их понять…

Добавить комментарий

Добавлять комментарии могут только зарегистрированные и авторизованные пользователи.

516